Con la llegada del verano y las vacaciones se intensifica la convivencia con las personas que sufren demencia. El cuidador principal viven con intensidad esta convivencia todo el año, pero hay otros familiares que pasan más tempo con ellos en la época estival. Incluso hay otros que no suelen verlos y conviven unos días en la residencia de vacaciones.
Estas circunstancias pueden, si no se toman una serie de precauciones, llevar a un mayor nivel de estrés tanto para la persona afectada de Demencia, como para el cuidador principal así como para el resto de familiares y amigos.
Por esta razón, desde la Asociación Memoria Vital Psicología queremos daros unas recomendaciones para la convivencia que, si bien son de utilidad todo el año, son de especial interés en estas fechas. Sobre todo para los familiares y amigos que no conviven habitualmente con la persona.
RECOMENDACIONES:
1.- NO HABLAR DELANTE DE LA PERSONA COMO SI ESTA NO ESTUVIERA DELANTE.
A ninguna persona le gusta que susurren o hablen de él como si no estuviera delante. Las personas con Demencia no recordarán, pero sí que sienten. Esto provoca desconfianza, sentimientos de inutilidad, tristeza, sentimientos de aislamiento con respecto al resto de personas allegadas, etc.
Una persona con Demencia posiblemente no recuerde el momento en que hablaste de él con otra persona ni lo que dijiste, pero si recordará la sensación de tristeza, desconfianza o ira que le provocas.
Si quieres tener una buena relación, que no sufra crisis en tu presencia y que confíe en ti: no hables de él como si no estuviera presente, ni bueno ni malo, si hay que comentar algo sobre esa persona, sus cuidados, o estado médico, si NO lo vas a incluir en la conversación, hazlo como lo harías con cualquier otra persona sin la enfermedad, SIN QUE ÉL O ELLA ESTÉ PRESENTE.
2.- RUTINAS.
En la vivienda habitual se debe mantener una rutina en cuanto a acciones que se realizan (comidas, aseo, sueño, etc.) y, muy importante, EN LOS HORARIOS. Los afectados de Demencia pierden progresivamente la percepción del tiempo y el espacio. Es tarea nuestra mantener esos horarios porque cualquier variación afectará a su estado cognitivo y anímico, pudiendo resultar en crisis (alteraciones del comportamiento y del ánimo como pueden ser la agresividad, el llanto, deambulación, etc.), problemas de sueño, de alimentación, etc.
En el caso de las vacaciones, aunque pueda costar un poco más porque las rutinas cambian para todos, no debemos perder de vista que alterar dichas rutinas provocarán las alteraciones antes comentadas.
3.- MANTENER LA CALMA.
En el caso de que la persona sufra una crisis, es importante mantener la calma. Lo contrario agravará el estado de la persona.
En caso de que nos suceda algo externo al afectado de Demencia, (ya sea una discusión con un vecino, familiar, o simplemente que se nos haya quemado la comida, por ejemplo) también es necesario mantener la calma y no gritar o hacer gestos bruscos, ya que la persona con Demencia no puede entender con claridad lo que sucede y puede provocar una mala reacción por su parte.
Además, siempre se debe tener en cuenta que “las emociones se contagian”.
4.- CÓMO HABLARLES.
Se les debe hablar como a cualquier otra persona, sin gritarles, mirándolos a los ojos, y en la medida de lo posible, situándonos a su altura. Si la persona está sentada debemos sentarnos también a su nivel si queremos mantener una conversación o contarles algo que nos ha sucedido. Es incómodo para cualquiera tener que estar con la cabeza levantada para mirar a la persona que te habla, y para mantener la atención de una persona con Demencia es imprescindible conseguir un buen contacto visual.
Además de que, por descontado, es una muestra de respeto y educación.
Siempre hay que preguntarles antes de realizar cualquier acción que los incluya, es decir, si, por ejemplo, queremos que beban agua les preguntaremos:
“María, ¿quieres agua?”
En lugar de decirles:
“¡Toma, bebe agua!”, dándoles el vaso y sin avisar previamente.
En este caso es cierto que, aunque nos digan que no, debemos procurar que beban agua ya que ellos pierden la capacidad de detectar la sensación de sed. Y necesitan hidratarse. En cualquier caso, preguntaremos igualmente, y si la respuesta es negativa insistiremos diciéndoles, por ejemplo:
“Venga, aunque sea un poquito, que hace mucho calor”.
5.- DEBEN ESTAR ACOMPAÑADOS EN TODO MOMENTO, SOBRE TODO EN SITIOS PÚBLICOS.
Este punto puede resultar una obviedad. Pero a veces la enfermedad avanza más rápido de lo que nos damos cuenta, o simplemente, en el momento que menos esperamos, el afectado de Demencia puede desorientarse.
En estados avanzados de la enfermedad se desorientará incluso en su propia casa. Pero lo que es seguro es que en cualquier estado lo hará fuera de ella.
En los casos en los que, por el motivo que sea, el enfermo cambie de vivienda, es fundamental acompañarlo en todo momento para evitarle el susto de encontrarse en un lugar que no reconoce, y solo. Sobre todo, en los primeros días de adaptación.
Fuera de la vivienda debe estar acompañado SIEMPRE.
6.- CONFIAR EN LOS CONOCIMIENTOS Y EXPERIENCIA DEL CUIDADOR PRINCIPAL.
Lo más frecuente es que junto con el afectado de Demencia viva el cuidador principal y otras personas de la familia. También se dan casos en los que, por diversos motivos, la persona se traslada a casa de otros familiares o incluso al hospital.
En cualquier caso, cuidar de un afectado de Demencia es un trabajo arduo que conlleva muchas complicaciones y aprendizajes en el día a día. Los conocimientos que adquiere el cuidador principal sobre las necesidades, gustos y disgustos son infinitos. Tanto que los mismos profesionales nos beneficiamos de la información que nos proporcionan porque llegan a conocer a la persona mejor que nadie.
Es importante seguir las pautas que nos dé este cuidador. Aunque creamos que hay cosas que se harían mejor de otra manera, debemos entender, que en su experiencia habrá pasado por todas las opciones para llegar a la mejor. Y la mejor es la que consigue:
-Que la persona coma.
-Que duerma o despierte.
-Que no sufra crisis.
-Que se tranquilice.
-Que se levante o se siente.
-Que participe.
-Que se divierta.
-Que esté tranquila.
-Que se sienta feliz.
– …
También debemos entender que todos esos conocimientos no han llegado de una forma tranquila y agradable, la mayoría de las veces son pruebas de “ensayo y error” que han venido como consecuencia de una crisis. Poner en duda los conocimientos, o la capacidad del cuidador principal para tomar decisiones o hacer las cosas de determinada manera, es minar aún más su autoestima, su paciencia y su ánimo.
Aunque notaremos que, si con alguien se enfada o enfrenta la persona con Demencia, es con su cuidador principal, debemos cuidarle a él también, porque es FUNDAMENTAL en la vida del enfermo. Estos “enfados” con el cuidador principal son habituales ya que él o ella es el que le despierta cuando no quiere, el “pesado” que le recuerda constantemente que hay que beber agua, el que se encarga de que salga a la calle bien vestido, el que insiste en que hay que acostarse, etc.
Esto no quiere decir que no se le puedan hacer preguntas, apuntes o dar ideas, al cuidador principal. A veces nos metemos en la rutina del día a día, estamos inmersos en un problema y no vemos soluciones que están justo delante de nosotros. Pero siempre desde la comprensión, el afecto y el respeto que se merece la persona que pasa 24 horas con el afectado por Demencia.
7.- ACTIVIDAD COGNITIVA Y FÍSICA DIARIA.
Hay que tener en cuenta la personalidad y hábitos de vida de la persona, y si nunca ha realizado ejercicio físico moderado o alto, no podemos pedirle que corra una maratón o ande hora y media al día.
Lo que sí podemos hacer es salir a pasear cada día media hora. Si puede ser más, mejor, menos es preferible que no. Pero siempre teniendo en cuenta sus capacidades.
Del mismo modo, si la persona ya no es capaz de hacer actividades que requieran sumar, restar, mantener la atención durante mucho tiempo, o simplemente se niega a hacerlo, no les pondremos ejercicios para que los hagan solos. Esto provoca aburrimiento, frustración (porque no son capaces de realizarlos por si mismos), y mal humor. Es mejor que la persona participe en tareas sencillas como poner la mesa, jugar al dominó, solitario, doblar la colada, etc. Siempre en compañía y con una actitud positiva y con paciencia.
En cualquier caso, las actividades hay que realizarlas siempre y cuando la persona con Demencia los acepte con buena actitud. Forzar puede dar lugar a que se alteren y que rechacen sistemáticamente posteriores intentos Si no quiere realizarlos lo dejaremos y volveremos a intentarlo un poco más tarde. Es importante no insistir (en exceso), pero también lo es NO DESISTIR. Hacer actividad física y cognitiva es muy beneficioso para ellos, así que, si se niegan siempre, deberemos ponernos en contacto con un profesional que haga estimulación cognitiva con ellos o que nos asesore.
8.- ORGANIZACIÓN DE LA VIVIENDA.
En la medida de lo posible es recomendable que la persona viva en la misma casa donde lo haya hecho los últimos años. Es fundamental para que pueda desenvolverse de forma “automática” cuando la enfermedad avance y le cueste recordar, por ejemplo, donde puso las gafas.
Una de las primeras actuaciones del profesional en la vivienda es adjudicar lugares a esos objetos o utensilios imprescindibles en la vida de la persona (por ejemplo, las gafas, la medicación, el teléfono móvil, los zapatos, el abrigo, el mando de la tele, su botella de agua, la estampita de la Virgen, etc.). En el caso de que ya tuviera unos sitios “habituales” hay que mantenerlos y fomentar su uso.
Si cambiamos de vivienda habrá que mantener esos lugares en la medida de lo posible. Es decir, si dejaba las gafas en la mesita de noche, seguir haciéndolo así, aunque la mesita de noche sea otra. Si tiene costumbre de dejar el abanico en un lateral del sofá, que siga siendo así. Y así con todos sus objetos “importantes” (cuando decimos importantes nos referimos a lo que la persona considera importante, aunque para nosotros no lo sea).
Esto ayudará a que siga encontrando las cosas de forma “automática”, ya que, lo que se automatiza, tarda mucho más tiempo en perderse porque no requiere esfuerzo consciente para ser recordado.
También ayuda a que la estancia en una vivienda que no es la habitual resulte lo más cómoda posible (desde el punto de vista de la prevención de la desorientación y las crisis de ansiedad).
Por otro lado, también fomenta su sentimiento de autonomía, independencia y autoestima, ya que puede seguir ejecutando actividades básicas, sencillas e importantes para él o ella.
9.- LA PERSONA CON ALZHEIMER PIERDE CAPACIDADES COGNITIVAS, PERO NO EMOCIONALES.
Mostrar sentimientos de felicidad o empatía puede costarles más en estados avanzados, pero lo que sí percibirán siempre es el aislamiento, la falta de cariño, el desprecio, la falta de respeto o la ira. Al igual que el cariño, el buen trato, el respeto o una caricia puede llegarles, a nivel de mensaje, más que ninguna conversación.
El afectado de Demencia es capaz de disfrutar y sentir como cualquier otra persona. Hay que hacerla sentir querida, respetada y que forma parte de la familia.
10.- LA INFORMACIÓN, DOSIFICADA.
Se les puede hacer un resumen al inicio del día de las actividades que va a realizar. Si va a salir a la compra, si van a visitar a algún familiar, a dar un paseo, a relajarse después de comer, etc. Pero siempre muy general.
Posteriormente, y con un poco de antelación a la actividad, se le irá “recordando” lo próximo que se va a hacer:
“María, voy a prepararme porque en un rato vamos a visitar a la prima Luisa”
Si la ubicación cambia a menudo, debemos procurar que la persona con Demencia se sienta relajada.
De la misma manera, sería recomendable evitar temas de conversación que puedan excitarla excesivamente.
Esta forma de proceder prevendrá la ansiedad y desorientación de la persona.
11.- DEMENCIA; GRUPOS Y RELACIONES SOCIALES.
La persona con Demencia también puede participar en las actividades de los amigos y la familia. En el caso de afectados al lenguaje que ya casi no se comunican con palabras, es conveniente hablarles sin realizarles excesivas preguntas. Se les puede incluir en la conversación mirándolos de vez en cuando como al resto del grupo, realizando preguntas de sí o no, tocándoles de vez en cuando (si el afectado es de los que SÍ le gusta el contacto físico), sonriéndoles, etc. Pero nunca ignorándolos. No podrán contestar, pero sí pueden sentir.
A su vez, el exceso de estímulos (ruido de gente hablando, niños gritando, personas hablándole al mismo tiempo, demasiada luz, frio o calor…) puede provocarle ansiedad. Ésta se manifestará en forma de ganas de irse o mal humor.
Para gestionar esta ansiedad se le puede separar físicamente de donde estaba. En según qué casos no sería necesario que saliese de la habitación, simplemente sentarlo en otra silla un poco separada y realizar con él o ella alguna actividad que le resulte relajante (leer un libro, ojear una revista, etc.).
12.- PRESENCIA DE PERSONAS QUE NO VE HABITUALMENTE.
Puede ocurrir que la persona afectada no reconozca a personas que no ve frecuentemente, o que no se acuerde de sus nombres.
No debemos hacerle evidente el síntoma insistiéndole en que ya lo/la conoce.
Sencillamente diremos:
“Mira, ha venido la tía María/tu sobrino Manuel/tu nieto David…”
Sin hacer hincapié en:
“¿Te acuerdas de él?, ¿Sí te acuerdas, ¿verdad?, ¿Recuerdas cómo se llama? …”
No reconocer a alguien es un síntoma más de la enfermedad, y hacérselo evidente a la persona afectada solo le causará sensación de tristeza, de incomprensión, frustración, aislamiento e incluso ira.
13.- VIGILAR LA COMIDA Y BEBIDA.
Las personas con Demencia pueden no detectar las sensaciones de hambre o de sed o, por el contrario, tener la sensación de estar llenos. Debemos procurar que estén bien hidratados y coman adecuadamente.
Una alimentación sana y variada, con un aporte suficiente, por ejemplo, de agua y fibra puede evitar la deshidratación y el estreñimiento que a su vez pueden causar un malestar en el enfermo que empeoraría su estado físico, cognitivo y anímico.
14.- VIGILAR Y MANTENER LA REGULARIDAD EN LAS MICCIONES Y DEPOSICIONES.
Cuando hay un cambio de rutina (o de vivienda) puede hacer que estos aspectos se olviden.
15.- ADVERTIR A OTROS FAMILIARES O AMIGOS DE LA AFECTACIÓN DE LA PERSONA Y DE LOS CONSEJOS BÁSICOS A SEGUIR.
No todo el mundo sabe cómo tratar a un enfermo de Demencia, y sin ninguna mala fe pueden caer en errores que tengan como consecuencia la alteración del afectado.
Ponerlos en antecedentes del estado físico y cognitivo de la persona con antelación, puede ayudar a que el “shock” no sea muy fuerte para ninguno de los implicados.
Hacerles saber algunos de los consejos básicos de esta lista también puede ayudar.
Un dato imprescindible que deben saber, y deben poner en práctica es: NO HABLAR DEL AFECTADO, NI “CUCHICHEAR”, COMO SI ÉL NO ESTUVIERA DELANTE.
16.- EXCESO DE ESTÍMULOS.
El ruido, exceso de luz, calor, la acumulación de objetos, el desorden, etc. alteran al afectado de Demencia. En la medida de lo posible simplificaremos su entorno. Procuraremos que, si tenemos la televisión puesta, esté a un volumen adecuado. También la iluminación (por exceso o por defecto).
Debemos simplificar la cantidad de objetos en la vivienda, siempre procurando no quitar cosas a las que la persona aún le de un valor personal, y no alterando tanto la imagen de la vivienda que nos resulte irreconocible.
Con esto también conseguiremos centrar su atención, ya que con el avance de la enfermedad, su capacidad de prestar atención a varias cosas al mismo tiempo es limitada.
17.- PRECAUCIÓN CON LA TELEVISIÓN.
Debemos llevar cuidado con lo que las personas afectadas de demencia ven en la televisión. Muchos están varias horas sentados delante de ella, y hay programas en los que hay un exceso evidente de colores, luz, gritos, donde se muestran peleas, discusiones, etc. Como ya hemos apuntado antes; las emociones se contagian, y estos programas contagian emociones negativas que las personas afectadas de demencia no saben, y no pueden, procesar como hace otra persona con sus capacidades cognitivas intactas. De hecho, en estados avanzados de la enfermedad, nos hemos encontrado con casos que no han podido separar la ficción de la realidad e incluso les han producido delirios, ansiedad, etc.
Por otro lado, estos programas, son una fuente evidente de exceso de estímulos.
18.- ATENCIÓN Y TRATO CENTRADO EN LA PERSONA.
Ante todo, debemos comportarnos y tratar a esa persona teniendo en cuenta quién es, sus gustos, sus costumbres, su personalidad, lo que le gustaba y lo que no. Es decir, habrá cosas que cambien con la enfermedad, pero si antes de la enfermedad no le gustaba leer, difícilmente lo hará ahora. Y si, por el contrario, sí le gustaba escuchar música, quizá algún día se niegue a hacerlo, pero por regla general aceptará de buen grado escucharla (si es la que a él o ella le gustaba, no vale cualquier música).
Os deseamos unas felices vacaciones y una tranquila convivencia. Es posible, con la información, la predisposición y la colaboración de toda la familia y amigos, que sean unas BUENAS VACACIONES.
