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Hoy, 21 de septiembre de 2020, es el Día Mundial del Alzheimer. Una enfermedad neurodegenerativa tan conocida y habitualmente nombrada como, en realidad, desconocida y cargada de mitos y falsas creencias.

Este año queremos poner de manifiesto estas falsas creencias para dar mayor visibilidad a la realidad de esta enfermedad, en un intento, por qué no, de reducir el estigma asociado a esta enfermedad en particular y a las demencias en general.

 

MITOS O FALSAS CREENCIAS:

 

1. TODAS LAS DEMENCIAS SON ALZHEIMER

Todas las demencias no son Alzheimer, de hecho, demencia se llama al conjunto de síntomas neurodegenerativos (pérdida de funciones cognitivas y físicas). Entre las demencias más conocidas están la demencia Vascular, por Cuerpos de Lewi, Frontotemporal, Alzheimer, etc. Podéis encontrar una explicación más amplia sobre demencia y sus tipos en el siguiente enlace: Deterioro Cognitivo y Demencia: Qué son y tipos de demencia.

 

2. TODOS LOS PROBLEMAS DE MEMORIA EN ADULTOS MAYORES SON ALZHEIMER

Las pequeñas pérdidas de memoria pueden estar asociadas con el envejecimiento normal (sin patología asociada), pero en ningún caso son signo inequívoco de Enfermedad de Alzheimer. De hecho, todos conocemos a alguien (o incluso nosotros mismos) que se queja de esas pérdidas de memoria o despistes en edades muy anteriores a los 80 años y también conocemos personas que con 90 no olvidan una fecha importante y no necesitan de lista de la compra ni de ninguna ayuda para recordad en su día a día.

 

3. EL ALZHEIMER ES CONSECUENCIA NORMAL E IRREMEDIABLE DEL ENVEJECIMIENTO

Envejecer no va asociado a padecer Alzheimer ni ningún tipo de demencia. Si bien es cierto, el estilo de vida y los hábitos saludables influyen en la aparición de esta enfermedad y de muchas otras.

 

4. ES HEREDITARIO

Algunos estudios asocian esta enfermedad a anomalías cromosómicas, pero no responden a un patrón de herencia. Sin embargo, sí existe una entidad rara de la enfermedad llamada “Alzheimer familiar” que constituye menos del 1 % de todos los casos, que parece deberse a causas genéticas. Esta variable de la enfermedad de Alzheimer se da en personas por debajo de los 60 años, llegando incluso a encontrarse en personas entre 30-40 años.

 

5. ES UNA ENFERMEDAD EXCLUSIVA DE ADULTOS MAYORES

Tal como indicamos en el apartado anterior, la enfermedad de Alzheimer puede darse en personas por debajo de los 60 años.

 

6. EL USO DE SUPLEMENTOS VITAMÍNICOS PREVIENE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

No existen en la actualidad suplementos vitamínicos que prevengan esta enfermedad. Sin embargo, los hábitos de vida saludables nos llevarán a tener un proceso de envejecimiento mejor que si no tenemos este tipo de hábitos.

 

Hábitos de vida saludables (relaciones sociales, alimentación, ejercicio físico, ejercicio cognitivo, evitar el estrés, etc.)

 

7. TODAS LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER SON VIOLENTAS Y AGRESIVAS

Esta enfermedad tiene rasgos comunes en todos las personas que la padecen, pero evoluciona y tiene consecuencias distintas para cada una de ellas. Hay personas que tienen comportamientos agresivos y otras no, algunas sufren alucinaciones y otras no, etc. Los síntomas psicológicos y conductuales se dan de forma diferente en cada persona y por ello no se puede generalizar.

 

8. SOLO EXISTEN ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN EN LAS PERSONAS QUE ESTÁN EN LOS ESTADOS INICIALES DE LA ENFERMEDAD

Esto no es para nada así. Es cierto que lo mejor que podemos hacer es empezar un programa de intervención en cuanto sabemos de la enfermedad o notamos los primeros síntomas, pero se puede y se debe seguir estimulando (cognitiva, física y emocionalmente) en el transcurso de toda la enfermedad, incluso cuando ya no hablan o no se mueven de la cama. Estas intervenciones mejoran mucho su calidad de vida por difícil que parezca. Podéis conocer un ejemplo de estimulación en estados avanzados de la enfermedad en el siguiente enlace: Terapia de Validación

 

9. NO SE PUEDE TENER CALIDAD DE VIDA SI SE TIENE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Este tipo de creencia tiene una consecuencia nefasta para las personas que padecen esta enfermedad ya que incita a rendirse. Se puede y se debe buscar tener la mayor calidad de vida posible. Mantener actividad física, mental y seguir cultivando y disfrutando de las relaciones sociales. Los distintos profesionales estamos para asesorar a los familiares y/o cuidadores en este aspecto y para trabajarlo directamente con ellos.

 

10. PENSAR QUE EL COMPORTAMIENTO DE LA PERSONA QUE PADECE ALZHEIMER SE DEBE A CARACTERÍSTICAS DE PERSONALIDAD Y NO A LA SINTOMATOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD

Esta creencia está muy extendida.

“No lo hace porque no quiere”, “Se hace pis encima porque es muy vaga y no quiere ir al baño”, “Se enfada porque es un consentido”, etc. 

En ocasiones, las consecuencias de esta creencia son que nos piden a los profesionales que “eduquemos” a sus familiares para que no se comporten de determinada manera, cuando la realidad es que los que debemos aprender a relacionarnos con ellos adaptándonos a su estado, somos los demás (profesionales, familiares, amigos, cuidadores y sociedad en general).

 

11. TODAS LAS PERSONAS PRESENTAN LOS MISMOS SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD

Igual que os decíamos que no todas las personas que presenten la enfermedad de Alzheimer tienen por qué ser violentos, tampoco tienen por qué presentar los mismo síntomas y evolución. Es cierto que el patrón evolutivo de la enfermedad es conocido y generalizado, pero cada persona experimenta unos síntomas antes y otros después, unas personas pasan de un estado inicial a uno moderado rápidamente y otros permanecen en el estado inicial de la enfermedad hasta el día de su fallecimiento. El patrón sintomatológico y evolutivo de cada persona es diferente, de ahí la importancia de una atención individualizada y centrada en la persona.

 

12. EN CUANTO AL CUIDADOR PRINCIPAL, TAMBIÉN SE TIENE LA CREENCIA ERRÓNEA DE LA OMNIPOTENCIA CON RESPECTO AL CUIDADO DE LA PERSONA CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

A menudo vemos personas (habitualmente familiares) que se hacen cargo de la persona de forma exclusiva creyendo que nadie va a poder cuidarlos como ellos. Estamos seguros de que el  cuidado que prestan estas personas es excepcional, de hecho lo hemos comprobado en innumerables ocasiones. Pero estos cuidadores también deben descansar y delegar la responsabilidad en otros para poder cuidarse ellos. Hay diversas patologías que aparecen en estos cuidadores (físicas y psicológicas) que hacen que su esperanza de vida llegue a ser más corta que la de la persona a la que cuidan.

 

EL ESTIGMA DE LA DEMENCIA

 

El estigma puede definirse como cualquier atributo, rasgo o comportamiento de un individuo que genera devaluación o exclusión social. En este sentido, una persona con demencia será estigmatizada por el simple padecimiento de la enfermedad. Pero, ¿Qué consecuencias acarrea dicho estigma? Los mitos y falsas creencias anteriormente citadas tienen un importante papel en esto. A través de esas creencias nos hacemos una idea o esquema mental de lo que es una persona con demencia y debido a que la mayoría de la población cree que cualquier demencia es Alzheimer, pues a su vez nos hacemos un esquema mental de esa persona a la que conocemos y han diagnosticado (o creemos que padece) Alzheimer.

Pongamos un ejemplo. María es nuestra vecina de toda la vida y nos enteramos por otra vecina de que le falla la memoria y seguro que tiene demencia. Pobre María, tiene Alzheimer. Atendiendo a los falsos mitos pensaremos que María se va a volver violenta y agresiva, que se va a quedar postrada en una cama enseguida como le pasó a nuestra suegra la cual también tuvo la enfermedad. A su vez, nos ponemos muy nerviosos porque nuestro cónyuge va a tener también la enfermedad (ya que nuestra suegra la tuvo) y decidimos darle tres tipos de vitaminas al día para que esto no suceda. Este conjunto de creencias estereotipadas se llama prejuicio y conllevan que actuemos de una forma distinta a como lo haríamos sin ellas.

Como María se va a volver violenta la evitamos, como María se va a quedar postrada en una cama y su vida ya “se ha acabado” no la llamamos para asistir con nosotros a misa, al mercado, de viaje, de paseo, etc. El temor de que llegue el momento de ver en nuestro cónyuge lo que creemos que a ciencia cierta le pasa a María, también puede hacer que la evitemos precisamente porque no queremos saberlo, nos resulta desagradable verlo. Este tipo de comportamientos son la consecuencia conductual del estigma y nos llevan a la discriminación de la persona.

María, nuestra vecina, lleva una semana despistada porque está preocupada por su hija que ha perdido el trabajo. María no tiene demencia, ni Alzheimer ni de ningún otro tipo, pero le hemos dado de lado y hablamos y cuchicheamos a sus espaldas. ¿Qué haría María si el día de mañana notase síntomas de pérdida de memoria o de otro tipo que le hiciesen pensar en Alzheimer? ¿Iría al médico? ¿Irías tú, vecino/a de María? Sabiendo las consecuencias que a nivel social puede tener que te diagnostiquen Alzheimer, seguramente esa persona no acuda al médico. Esta es otra consecuencia del estigma y tiene repercusiones realmente importantes porque el Alzheimer, cuanto antes se detecte el inicio de la enfermedad, mejor podrá abordarse, y porque no es el final, es un principio al que debemos saber cómo enfrentarnos.

 


 

Esperamos haber aportado nuestro granito de arena para desmitificar esas creencias erróneas tan generalizadas que nos encontramos a menudo. Y también esperamos conseguir que la sociedad sea más consciente de lo que estos falsos mitos aportan al estigma y con él, al prejuicio y la discriminación, de las personas con demencia.

Hoy celebramos el Día Mundial del Alzheimer, porque se pierde mucho pero lo que nunca se pierde es la capacidad de sentir, de emocionarse, y por ello, la calidad de vida se puede y se debe procurar hasta el final de la vida de estas personas que tanto han aportado a sus familias y al mundo a lo largo de su trayectoria. Celebramos este día pero merecen muchos más, porque merecen ayuda, respeto y reconocimiento social.

 

Noelia López Ros

Asociación Memoria Vital Psicología.

 

BIBLIOGRAFÍA:

Mascayano, F., Tapia, T., & Gajardo, J. (2015). Estigma hacia la demencia: una revisión. Revista chilena de neuro-psiquiatría53(3), 187-195.

Moreno, Á. (2008, 11 de abril). Mitos y realidades sobre la enfermedad de Alzheimer. Revista PsicologiaCientifica.com, 10(17). Disponible en: http://www.psicologiacientifica.com/alzheimer-mitos-y-realidades

Navajas, F., Del Castillo, S., Barranco J.L y Farouk M. (2005). Factores de riesgo de la enfermedad de Alzheimer. Revista de neurología, 40(10), p. 613-618. ISSN 0210-0010
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